In sase centre specializate din toata tara. Este proiectul la care lucreaza medicii geneticieni si asociatiile de pacienti, la aproape un an de la adoptarea unei strategii nationale in acest sens. in criza de specialisti si cu sute de mii de cazuri nediagnosticate, Romania este una dintre cele trei tari europene fara un program national coerent pentru bolile rare. Asta desi, estimativ, peste un milion de romani sufera de o astfel de afectiune.

Robert Veres are aproape 30 de ani si este unul dintre romanii diagnosticati cu sindromul Werdnig Hoffman, o boala rara care slabeste musculatura. Chiar si in aceste conditii, a urmat o facultate, are o asociatie si este un om activ.

In lipsa unui ajutor de la stat, Robert a luptat sa le ofere celor ca el o tabara anuala si nu s-a oprit aici. Vrea ca toti cei diagnosticati cu sindromul Werdnig Hoffman sa aiba un loc unde sa se poata intalni. Asa ca va dona toate fondurile obtinute din vanzarea cartii lui biografice.

Peste un milion de romani sufera de o boala rara, 75 la suta dintre ei fiind copii. in lipsa unor centre specializate si a personalului calificat, 9 din 10 nu afla niciodata de ce boala sufera si, prin urmare, nu primesc tratamentul corect.

Strategia Nationala de Sanatate vorbea inca de anul trecut despre necesitatea unor centre pentru diagnosticarea bolilor rare. Autoritatile au batut insa pasul pe loc.

Ovidiu Moldovan, genetician: „Aceasta incetineala nu o inteleg. Eu zic mai bine sa incepem cu anumite greseli decat sa nu facem nimic”.

Reuniti la Bucuresti, pacientii, autoritatile, dar si coordonatorii strategiei europene pentru boli rare, vor propune Ministerului Sanatatii infiintarea a sase centre: in Timisoara, Cluj-Napoca, Targu Mures, Iasi, Craiova si Bucuresti, si adoptarea unui plan pe termen lung. La nivel national sunt 70 de geneticieni, cu 40 mai putin decat ar fi necesar.

Emilia Severin, membra a Comitetului National de Boli Rare: „Nefiind in aceasta retea de referinta europeana inseamna ca nu existam”.

Anul trecut, bugetul programului national pentru boli rare a fost de 700.000 de lei, de sase ori mai putin decat in 2011.

Sursa: digi24.ro